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1999
Juni
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Jens Vahlbruch, 28. 06. 1999, 22:31
Hallo Leute,
Entschuldigung für den Dringend-Aufruf, das ist normalerweise nicht meine Art, da es jedoch wirklich sehr dringend ist, mußte ich den Titel leider so verwenden.
Ein gleiches Posting habe ich in vielen mir bekannten Foren und Newsgroups abgesetzt.
Meine Mutter ist sehr schwer an einer Knochenkrankheit erkrankt welche rapide schnell ihre gesamte Wirbelsäule auffrisst.
(es ist KEIN Knochenkrebs, einen richtigen Namen hat die Krankheit scheinbar noch nicht, selbst den Spezialisten hier in Deutschland stehen zur Information nur zwei Doktorarbeiten aus den USA zur Verfügung.
Da inzwischen schon Rückenwirbel gegen entnommene Knochenstücke aus dem Beckenbereich ausgetauscht wurden und trotzdem immer mehr Wirbel zerfallen, versuche ich nun auf diese ungewöhnlich Art Kontakte zu Foren und Newsgroups zu bekommen.
Am Besten wären natürlich Kontakte in die USA, zu einschlägigen Orthopädischen und Neurochirurgischen Fachkliniken.
Auf diese Art und Weise hoffe ich die deutschen Ärzte vielleicht in Ihren Bemühungen unterstützen zu können.
Ich wäre über jeden Hinweis wirklich sehr dankbar, vielleicht hat der eine oder andere ja auch Kontakte, die eventuell die ein oder andere Adresse kennen - vielleicht aus medizinischen Praktika in den USA oder ähnlichem.
Erreichbar bin ich permanent unter meiner privaten Mailadresse >> jens@vahlbruch.de <<.
Vielen Dank im Voraus.
Gruss Jens
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Hanno Müller, 29. 06. 1999, 00:17
»» Hallo Leute,
»»
»» Entschuldigung für den Dringend-Aufruf, das ist normalerweise nicht meine Art, da es jedoch wirklich sehr dringend ist, mußte ich den Titel leider so verwenden.
Glaubst Du _wirklich_, dass Dein Aufruf an dieser Stelle angebracht ist?
Ich habe Sympathie mit Deinem Anliegen und Mitleid mit Deiner Mutter und Ihrer Situation. Trotzdem, was Du hier machst, ist ganz einfach falsch. Das falsche Thema im falschen Forum vor dem falschen Publikum.
Bitte konzentriere Deine Energie in die Suche nach den richtigen Ansprechpartnern, statt Dich in blindem Aktionismus zu verzetteln - ich vermute, Du läufst auch nicht in der Fußgängerzone Deiner Stadt herum und erzählst dort jedem von Deiner Geschichte, in der Hoffnung, einer der Passanten ist zufällig Medizinprofessor und hätte rein zufällig ein Heilmittel dabei.
Für die Recherche nach Experten gibt es andere Mittel. Kliniken. Nachschlagewerke. Bibliotheken. Suchmaschinen im Internet (es gibt diverse medizinische Internet-Angebote). Selbsthilfegruppen. etc. etc.
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Jens Vahlbruch, 29. 06. 1999, 10:15
Hi,
»» Ich habe Sympathie mit Deinem Anliegen und Mitleid mit Deiner Mutter und Ihrer Situation. Trotzdem, was Du hier machst, ist ganz einfach falsch. Das falsche Thema im falschen Forum vor dem falschen Publikum.
»»
Offensichtlich ja, dessen bin und war ich mir wohl bewusst.
»» Bitte konzentriere Deine Energie in die Suche nach den richtigen Ansprechpartnern, statt Dich in blindem Aktionismus zu verzetteln - ich vermute, Du läufst auch nicht in der Fußgängerzone Deiner Stadt herum und erzählst dort jedem von Deiner Geschichte, in der Hoffnung, einer der Passanten ist zufällig Medizinprofessor und hätte rein zufällig ein Heilmittel dabei.
Das tue ich selbstverständlich nicht.
»»
»» Für die Recherche nach Experten gibt es andere Mittel. Kliniken. Nachschlagewerke. Bibliotheken. Suchmaschinen im Internet (es gibt diverse medizinische Internet-Angebote). Selbsthilfegruppen. etc. etc.
Richtig - auch diese habe ich schon soweit mir bekannt aufgesucht. Es ging mir lediglich um eventuell ausgelassene, nicht gefundene Ressourcen.
Du würdest staunen wenn Du wüßtest wie viele Ärzte heute noch von den Möglichkeiten des Netzes keinen blassen Schimmer haben - und es dshalb auch nicht nutzen.
Um Dir einen Einblick zu geben, durch eine groß angelegte Mailaktion wurde für einen 7 Jährigen Jungen Anfang letzten Jahres Knochenmark gefunden. Soweit wäre es nie gekommen, wenn nicht abertausende Emails verschickt und Einträge in Foren unternommen worden wären. Der Spender für ein italienisches Kind wurde leztzendlich aus Australien eingeflogen.
Gruss Jens
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Besim Karadeniz, 29. 06. 1999, 10:33
Hallo Jens,
»» »» Für die Recherche nach Experten gibt es andere Mittel. Kliniken. Nachschlagewerke. Bibliotheken. Suchmaschinen im Internet (es gibt diverse medizinische Internet-Angebote). Selbsthilfegruppen. etc. etc.
... die du am besten und schnellsten durch Suchmaschinen findest, Altavista liefert bei praezisen Anfragen praezise Antworten. Ich wuerde es aber einmal mit einer Aerztekammer oder mit dem medizinischen Dienst deiner Krankenkasse probieren, die koennen zumindest mal einen Spezialisten heraussuchen, der dann genauere Infos liefern kann.
Gruss,
Besim
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Tom, 29. 06. 1999, 12:24
»» Glaubst Du _wirklich_, dass Dein Aufruf an dieser Stelle angebracht ist?
Hallo,
mal im Ernst: glaubst Du wirklich, daß es jemanden interessiert, dessen Mutter sich in einer solchen Situation befindet, ob das Forum nun geeignet ist oder nicht? Ich denke nicht - denn wenn Du mal versuchst Dich in seine Situation zu versetzen wirst Du (hoffentlich) verstehen, daß man jede (aber auch wirklich JEDE) Möglichkeit abklopft - egal wie aussichtslos(?) es auf den ersten Blick erscheint. Ich für meinen Teil denke nämlich, daß nicht nur Informatiker, Programmierer und Designer dieses Forum frequentieren, sondern Personen mit allen möglichen Jobs und Berufen - auch solche, die vielleicht etwas mit dem angesprochenen Thema von Jens zu tun haben (oder schon einmal damit in Berührung gekommen sind - z.B. Medizinstudenten etc.)
Ich denke jedenfalls daß sehr viele Besucher diesen Thread schon gelesen haben und sich jeden Kommentar dazu verkniffen haben (für mich war es nur eine Frage der Zeit bis mal wieder eine Diskussion über die Inhalte von Threads ausbricht).
Mal ehrlich: wenn man sich einige (besonders umfangreiche) aber banale Threads der letzten Wochen anschaut bekommt man den Eindruck, daß die Verhältnismäßigkeit der Mittel nicht mehr stimmt. Da werden Kilometer dieses Forums für einen Abgang von einem gewissen A.Fröhlich oder für ziemlich überflüssige sog. "Sitechecks" verschwendet - wenn es aber mal auf etwas Zivilcourage ankommt wird der Thread gleich als deplaziert 'hingestellt.
»» Ich habe Sympathie mit Deinem Anliegen und Mitleid mit Deiner Mutter und Ihrer Situation. Trotzdem, was Du hier machst, ist ganz einfach falsch. Das falsche Thema im falschen Forum vor dem falschen Publikum.
Mein Gott! Meinst Du im Ernst Jens wüßte das nicht selbst.
»» Bitte konzentriere Deine Energie in die Suche nach den richtigen Ansprechpartnern, statt Dich in blindem Aktionismus zu verzetteln - ich vermute, Du läufst auch nicht in der Fußgängerzone Deiner Stadt herum und erzählst dort jedem von Deiner Geschichte, in der Hoffnung, einer der Passanten ist zufällig Medizinprofessor und hätte rein zufällig ein Heilmittel dabei.
Ich glaube, dazu braucht man ihn nicht extra zu bitten.
Wenn jedenfalls noch mehr Postings zum Thema "Thread deplaziert" kommen, würde ich mal wieder langsam am Verstand und am sozialen Bewußtsein einiger Forumsbesucher zweifeln.
Ich werde mir auch einen Satz wie "alles Gute für Dich und Deine Mutter" verkneifen, da von einem solchen Wunsch für Dich, Jens, von jedem Forumsbesucher (ohne Posting) auszugehen sein sollte.
Gruß,
Thomas
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Marco Strauss, 29. 06. 1999, 13:57
kontaktiere doch gleich mit dem NOTRUF: Tel-Nr.: 112 !!!!!! Es gibt zwar noch fax-nummer... oder auch unter www.notruf.de !! Oder was für Krankheiten hat dein Mutti ?? Dann gebe diese Namen doch mal im amerikanischen Suchmaschinen an z.B. bei www.yahoo.com !!! Es sollte dir dann doch helfen..
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Michael N., 29. 06. 1999, 14:40
Hallo Marco,
»» kontaktiere doch gleich mit dem NOTRUF: Tel-Nr.: 112 !!!!!! Es gibt zwar noch fax-nummer... oder auch unter www.notruf.de !!
Das klingt mir doch sehr zynisch. Als Teilnehmer an diesem Forum, als aktiver ehrenamtlicher Mitarbeiter in einer Hilfsorganisation und als Mensch kommt mir bei solch einem Zynismus die Galle hoch. Du solltest Dir wirklich mal ueberlegen, wie Du persoenlich in der selben Lage reagieren wuerdest, bevor Du auf Postings wie dieses antwortest.
OK, fachliche Puristen koennen sagen, "sowas" hat hier keinen Platz, ich halte aber dagegen, dass wir hier im SELFHTML-Forum nicht nur HTML-Entwickler sind, sondern in erster Linie Menschen und Menschen, die an einer Stelle zusammenkommen sind doch bestrebt Gemienschaften zu bilden. Und wenn wir hier im Forum ueber das WEB zusammenkommen, dann gehoeren Menscheleien und auch das was einem anderen auf den Nägeln und den Fingern brennt auch dazu.
»» Oder was für Krankheiten hat dein Mutti ?? Dann gebe diese Namen doch mal im amerikanischen Suchmaschinen an z.B. bei www.yahoo.com !!! Es sollte dir dann doch helfen..
Ich denke, dieser RatSCHLAG ist obsolet, da Jens sicher schon dort nachgeschaut hat.
Bis dann
Ein aergerlicher
Michael N.
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Wilhelm, 29. 06. 1999, 16:23
»» kontaktiere doch gleich mit dem NOTRUF: Tel-Nr.: 112 !!!!!! Es gibt zwar noch fax-nummer... oder auch unter www.notruf.de !! Oder was für Krankheiten hat dein Mutti ?? Dann gebe diese Namen doch mal im amerikanischen Suchmaschinen an z.B. bei www.yahoo.com !!! Es sollte dir dann doch helfen..
In meinen Augen bist Du wirklich krank!
Jens weiss mit Sicherheit, dass die Chance fuer Hilfe hier relativ klein ist, klammert sich aber an einen Strohhalm.
Die Diskussion ueber solche Threads wurde hier schon einmal gefuehrt, aber dies in einer der Sache angemessenen Art und Weise.
Das Ergebnis war, wer keine Hilfestellung bieten kann, ist einfach ruhig.
Aber solch gequirlten Schwachsinn von sich zu geben, zeugt wohl nicht gerade von einem grossen IQ. Von der moralischen Seite will ich gar nicht sprechen.
Es waere besser gewesen, Du haettest Deine Finger in Zaum gehalten. Und was noch angebracht waere:
Eine Entschuldigung Deinerseits!
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Michael N., 30. 06. 1999, 11:48
Hallo Wilhelm, Hallo Forumskollegen,
»» Die Diskussion ueber solche Threads wurde hier schon einmal gefuehrt, aber dies in einer der Sache angemessenen Art und Weise.
»» Das Ergebnis war, wer keine Hilfestellung bieten kann, ist einfach ruhig.
Wobei ich bei so einer Reaktion, wie die von Marco absolut nicht ruhig bleiben kann, da wie ich schon in meinem Posting geschrieben habe solch ein Zynismus unertraeglich ist.
»» Aber solch gequirlten Schwachsinn von sich zu geben, zeugt wohl nicht gerade von einem grossen IQ. Von der moralischen Seite will ich gar nicht sprechen.
Auch, wenn das was Marco geschrieben hat tatsaechlich mehr als gequirlter Schwachsinn ist, so denke ich doch, dass ein persoenlicher Angriff wie das Absprechen von Intelligenz beim Schreiber eines derartig zynischen Postings nicht zu einer Entrkrampfung der Situation beitraegt.
»» Es waere besser gewesen, Du haettest Deine Finger in Zaum gehalten. Und was noch angebracht waere:
»» Eine Entschuldigung Deinerseits!
Dem stimme ich zu.
Marco,
bitte zeig wenigstens jetzt soviel Anstand und entschuldige Dich. Ich denke auch Du hast mittlerweile eingesehen, dass Dein Verhalten nicht dem entspricht, wie Menschen miteinander umgehen sollen. Und wenn nicht, dann ueberleg mal ganz genau, was Du persoenlich davon halten wuerdest, wenn Dir das Wasser bis zum Hals steht und irgendeiner gibt Dir darauf so einen zynischen und deplazierten Kommentar.
Ausserdem zeugt solch eine Entschuldigung auch von menschlicher Groesse.
Michael N.
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Wilhelm, 30. 06. 1999, 12:00
Hallo Michael
»»
»» Das Ergebnis war, wer keine Hilfestellung bieten kann, ist einfach ruhig.
»» Wobei ich bei so einer Reaktion, wie die von Marco absolut nicht ruhig bleiben kann,
Ich meinte damit ganz klar, wer _keine_ Hilfestellung bieten kann soll ruhig bleiben, bevor er sowas von sich gibt. Bei Statements einer solchen Art koennte ich auch wer weiss was ......
»»tatsaechlich mehr als gequirlter Schwachsinn ist, so denke ich doch, dass ein persoenlicher Angriff wie das Absprechen von Intelligenz beim Schreiber eines derartig zynischen Postings nicht zu einer Entrkrampfung der Situation beitraegt.
Vielleicht ueberzogen, aber wenn jemand so ein Posting absetzt IMHO gerechtfertigt.
»» Ausserdem zeugt solch eine Entschuldigung auch von menschlicher Groesse.
Und die aufzubringen faellt manchen Austeilern schwer. Leider.
Gruesse
Wilhelm
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Michael N., 30. 06. 1999, 14:02
Hallo Wilhelm,
»» Bei Statements einer solchen Art koennte ich auch wer weiss was ......
Ich uebrigens auch, nur das bringt niemand was und ich glaube Stefan wird jetzt auch langsam boese, wenn wir diese Diskussion weiterfuehren.
»» »»tatsaechlich mehr als gequirlter Schwachsinn ist, so denke ich doch, dass ein persoenlicher Angriff wie das Absprechen von Intelligenz beim Schreiber eines derartig zynischen Postings nicht zu einer Entrkrampfung der Situation beitraegt.
»» Vielleicht ueberzogen, aber wenn jemand so ein Posting absetzt IMHO gerechtfertigt.
Klar menschlich kann ich Deine Reaktion wunderbar verstehen, ich hatte Sie zuerst auch, habe mir dann aber gesagt, das bringt nichts, damit grenze ich den der das geschrieben hat nur aus und erschwere ihm jede Moeglichkeit der Entschuldigung und Besinnung. Und den Weg sollte man jedem Menschen doch offen lassen, oder?
»» »» Ausserdem zeugt solch eine Entschuldigung auch von menschlicher Groesse.
»» Und die aufzubringen faellt manchen Austeilern schwer. Leider.
Stimmt, aber ich hoffe, dass Marco, wenn er diesen Teilthread, der sich nur um seine Aeusserung dreht, liest, nochmal nachdenkt und sich doch dazu durchringt den schweren aber schoenen Weg zu gehen und sich bei Jens zu entschuldigen (Vielleicht hat er es ja auch schon per E-Mail getan).
Michael N.
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Dominique, 29. 06. 1999, 14:37
Hallo Jens
Vorerst möchte dir sagen, dass ich dich voll und ganz verstehe und du alles versuchst um deiner Mutter zu helfen.
Ich bin zwar kein Experte, ich hoffe ich kann dir aber als Medizinstudent ein oder zwei Tips geben.
Also zuerst einmal ein Link:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
Dies ist die Medline, hier sind die meisten Arbeiten von medizinische Studien veröffentlicht, sei aber nicht enttäuscht, das ist alles Fachchinesisch.
Ich muss ehrlich zugeben ich glaube kaum, dass du auf diesem Weg zu sinnvollen Infos oder Kontakten kommst. Denn aus so einem Posting ist es unmöglich eine seriöse Diagnose zu stellen. V.a. wenn es sich, wie in diesem Fall, um eine unbekannte Krankheit handelt.
Ich würde folgenden Weg einschlagen: Nimm mit dem Arzt der deine Mutter behandelt Kontakt auf und versuche mit ihm ZUSAMMEN an Infos und Adressen zu kommen. Denn du hast ja schon erwähnt, dass es zwei Arbeiten darüber gibt, das wäre ein Anhaltspunkt.
Alles Gute
Dominique
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Stefan Karzauninkat, 29. 06. 1999, 16:14
Hi,
Zumindest ein paar Quellen als Recherchestart, dort solltest Du weitere Verweise finden. Ausserdem gibt es dort Schnittstellen zu grossen medizinischen Datenbanken.
http://www.medivista.de
http://www.gesi.de/infocare/medserver.htm
http://www.dr-antonius.de/
http://www.dgn.de/
http://www.dimdi.de/
http://www.medizin-forum.de/
http://www.medi-netz.com/medi-netz-archiv.htm
http://dir.yahoo.com/Health/Diseases_and_Conditions/
Ich fuerchte aber, dass Du als medizinischer Laie schnell an die Grenzen stossen wirst... wenn die deutschen Aerzte schon 2 Doktorarbeiten (die ja meist nicht eben gering im Umfang und der wissenschaftlichen Tiefe sind) als Quelle haben, wird es schwer sein, mehr zu finden. Vielversprechender scheint mir der Kontakt zu den entsprechenden Medizineren. Aber so schlau waren die deutschen Aerzte sicher auch schon.
HTH, anyway, gruss, kaz
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Hansi, 29. 06. 1999, 16:41
Hallo Jens,
Ich möchte Dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Wie ich diesen Thread gerade gelesen habe, kommt mir der Gedanke, daß es sehr sinnvoll wäre, wenn Du deine bisher gesammelten Informationen irgendwo im Netz zur Verfügung stellen könntest. Dann könnten andere, die Dich bei der Suche unterstützen wollen, diese Infos sichten und aufbauend auf diesen Ihre Energie konzentrierter einsetzen.
Dies müßte ja auch kein ausgefeiltes HTML-Konzept sein. Es würde ja schon reichen, wenn Du nur die Dateien und Infoverweise veröffentlichst.
Solltest Du nicht über Webspace verfügen können, dann möchte ich Dir anbieten, unter meinem AOL-Account diese Infos zu posten. Gleichzeitig würde ich auch einen Hilfeaufruf auf meinen Seiten aufnehmen. Ich bin auch gerne bereit, Dir bei der Veröffentlichung zu helfen.
Gruß Hansi
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Jens Vahlbruch, 29. 06. 1999, 17:35
»» Hallo Jens,
»»
»» Ich möchte Dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen.
»»
»» Wie ich diesen Thread gerade gelesen habe, kommt mir der Gedanke, daß es sehr sinnvoll wäre, wenn Du deine bisher gesammelten Informationen irgendwo im Netz zur Verfügung stellen könntest. Dann könnten andere, die Dich bei der Suche unterstützen wollen, diese Infos sichten und aufbauend auf diesen Ihre Energie konzentrierter einsetzen.
»»
»» Dies müßte ja auch kein ausgefeiltes HTML-Konzept sein. Es würde ja schon reichen, wenn Du nur die Dateien und Infoverweise veröffentlichst.
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»» Solltest Du nicht über Webspace verfügen können, dann möchte ich Dir anbieten, unter meinem AOL-Account diese Infos zu posten. Gleichzeitig würde ich auch einen Hilfeaufruf auf meinen Seiten aufnehmen. Ich bin auch gerne bereit, Dir bei der Veröffentlichung zu helfen.
Vielen dank. Weiss ich wirklichs sehr zu schätzen.
Darüber habe ich ebenfalls schon nachgedacht, zur Zeit fehlt mir dazu jedoch die Zeit, (ironisch nicht?)
da ich fast 15 Stunden täglich nach Informationen suche bzw eingegangene soweit mir möglich auwerte.
Habe sogar extra Urlaub genommen. Klar.
In kürze werd ich sowas vielleicht machen. Danke.
Jens
Die folgende Nachricht zum Thema stammt von: Kess, 30. 06. 1999, 07:22
Hallo Jens,
echte Hilfe kann auch ich Dir und Deiner Mutter leider nicht bieten, nur die besten Wünsche.
Ein Versuch, an Informationen zu kommen, ist sicherlich die Presse. Nachfragen bei den Fachbublikation und deren Archiven, aber vielleicht auch Bitten um einen Hilfegesuch, eine kurze Story oder etwas ähnliches in den großen Blättern, wie z.B. der Times. Es ist sicher nicht jedermans Sache, privates dermaßen in die Öffentlichkeit zu tragen. Auf der anderen Seite erreichst Du damit wesentlich mehr Menschen, die vielleicht helfen könnten.
Viele Grüße
Kess
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